Crónicas do Fidalgo

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A tua crónica: "Doutor Google" por Vanessa Nogueira

Receber um presente de aniversário do qual não se gosta é um perigo que todos corremos. Pior ainda quando não vem com talão de troca.
Este ano, recebi pelo meu aniversário um diagnóstico de Esclerose Múltipla e, infelizmente, não o posso devolver.
Há presentes melhores, mas também há piores. Pelo menos não foi o tumor cerebral de que estava à espera! É preciso ver as coisas pelo lado positivo, que é uma lição que tenho interiorizado um pouco mais todos os dias.
Assim se passou o início do meu ano, de forma bastante inesperada, entre médicos, testes, exames variados e, claro, como não podia deixar de ser, e em contraindicação de toda a gente e até de mim própria, pesquisas na Internet.

Creio que todos nós, numa altura ou outra, já recebemos este conselho: “Não vás à internet pesquisar sobre doenças!” A maioria das vezes relacionado com sintomas fora do normal e que tentamos entender e explicar, mas posso dizer que também se aplica depois de já se saber o diagnóstico.
A minha visita ao “Doutor Google” teve pouco a ver com o entender a doença e muito com uma vontade de encontrar outras almas pelo mundo fora com as quais me pudesse identificar, naquele preciso momento. Queria perceber – se é que é possível no que toca à Esclerose Múltipla – um pouco do que posso esperar do futuro.
Um erro!
Não digo que não haja informação relevante por aí fora: a minha própria médica me indicou alguns sites sobre o que é e como lidar com esta doença. Encontrei, também, alguns fóruns de EM, para pessoas cujo objetivo é apenas conversar com outros pacientes sobre tudo e mais alguma coisa, relacionado ou não com o assunto em questão.
Foi assim, aos poucos e por pura curiosidade e uma certa dose de inocência, que comecei a entrar num mundo diferente. Quase sem me aperceber fui alargando a minha pesquisa para áreas bem mais perigosas, como sites não institucionais, blogs pessoais, canais de Youtube, etc., e em pouco tempo fiquei horrorizada com o que encontrei.
Não estou a falar das típicas imagens desesperantes de pacientes com EM, mas da quantidade assoberbante de informação sem fundamento ou prova científica que se espalha pela web. Todo o tipo de testemunhos, apresentados como verdade científica, de pessoas que se dizem curadas de Esclerose Múltipla através da dieta ou de oração! Uma miríade de gente disposta a explicar a outros tantos, que andam pela Internet à procura de alguma clarificação, como fazer para se curarem também de uma doença que, objetivamente, ainda não tem cura.
Mais assustador é a forma como estas inverdades são absorvidas e replicadas por terceiros, sem testes nem provas, sem nenhum tipo de estudo se não a experiência pessoal de uma agulha num palheiro.
Apercebi-me, em algumas horas a abrir e fechar janelas no browser, mais do que nunca antes, de como a nossa sociedade se perdeu num mar de conspiração e cinismo. Estamos mais dispostos a acreditar num estranho sem qualificações relevantes na Internet, do que naqueles que passam anos a estudar e mais de metade da vida em laboratórios para encontrar curas para as nossas maleitas. Preferimos condenar todos os funcionários da área da saúde e idolatrar uma Maria ou José que se sentou à frente de um computador e se decidiu curado de uma doença que é das mais imprevisíveis, apenas porque não voltou a ter um surto – ou talvez não tenha voltado a ter (mas isso nunca vamos saber ao certo).
Há aqueles que condenam os médicos por não recomendarem certas alterações na dieta que “com certeza” têm ajudado muita gente, mas que os criticariam à mesma se fizessem essas recomendações sem provas suficientes de que resultam. Há os que vendem livros com estas teorias sem qualquer estudo científico de base, mas que criticam as farmacêuticas pelo dinheiro que fazem com os doentes.

É preciso clarificar que não sou contra o pensamento crítico, contra esclarecer dúvidas e estar a par do que se passa; contra fazer perguntas para obter respostas daqueles que são os responsáveis por encontrar as soluções. Sou contra espalhar informação sem provas concretas, contra explorar pessoas que se encontram numa situação frágil. Contra o jornalismo irresponsável na sua maioria disseminado por aqueles que não são, de facto, jornalistas, e a “ciência” praticada por não-cientistas

Numa altura em que tudo são dúvidas, teorias e incertezas, para que servem as perguntas se não há respostas? Para que servem as perguntas quando há milhares de respostas e dessas respostas apenas mais perguntas e nenhuma certeza?

Aqui vai, mais uma vez, o aviso, e serve para a Esclerose como serve para muitas outras doenças: não vale a pena fazer pesquisas na Internet!

ID
Vanessa Nogueira é Licenciada em Design de Moda pela FA-UL, mas apaixonada por tudo o que é expressão artística. Tem o seu próprio atelier de Moda, onde trabalha na sua grande paixão, uma marca de calçado e, este ano, aceitou o desafio da KYL - Kustomize Your Life, pra abraçar o seu lado mais artístico.